DÜZCE (İHA) – Düzce’de yaşayan Şahan ailesi, Türkiye’nin tek gen hastası olan 2 engelli çocuklarının, yaşıtlarının 23 Nisan Çocuk Bayramını kutladığı günlerde yatağa bağımlı bir şekilde kalmasının üzüntüsünü yaşıyor. Çocuklarını yürütebilmenin hayali ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.
Düzce’de yaşayan Müslüm (38) ve Serpil Şahan (33) çiftinin çocukları Kaancan (10) ve Ayşenaz’ın (6) epilepsi ve kalıtımsal bir kanama bozukluğu olan ’Glanzmann trombastenisi’ rahatsızlığı bulunuyor. Her iki kardeş de nadir görülen hastalıkları nedeniyle yaralanmaları halinde, hastanede tedavi görürken, aynı zamanda epilepsi hastası Kaancan’ın yaralandığında ise riski daha da artıyor. Kanamalarının durdurulabilmesi için ise trombosit kan verip sarı reçete ile alınabilen ilacın kullanılması gerekiyor. İki kardeşin, kanamaları sadece üniversite hastanelerinde durdurulabiliyor. Hastalıkları sebebiyle yatağa bağımlı olarak yaşayan iki kardeşin durumu karşısında çaresiz kalan, 23 Nisan’da yaşıtları gibi dışarıda çocuklarını koşturabilmenin hayali ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.
"Hastalık Türkiye’de bir ilk"
Çocuklarının rahatsızlıkları hakkında bilgi veren baba Müslüm Şahan, "Kaancan 10 yaşında. Epilepsi hastası aynı zamanda da glanzmann trombastenisi hastası. Haftada 2 gün hastanelere gidiyoruz. Geçirdiği nöbetlerden dolayı bir ilaç kullanıyoruz. Şiddetli nöbet geçiriyor. Ayşenaz ise şu an epilepsisi yok ama yüzde 96 engelli. Sadece Glanzmann yani kan hastalığı var. Haftada 2 ya da 3 kez hastanelere gidip geliyoruz. Bazen hastanede aylarca kaldığımız oluyor. Kocaeli Üniversitesi’nde takipteyiz. Genetik bölümünde ise Ankara Hacettepe Üniversitesinde takip ediliyoruz. Genetik Bölümünde tanılarımız çıktı. Hyperphosphatasia with mental retardation syndrome 4 tanısı kondu. Doktorumuzun açıklamasına göre Kaancan’daki hastalık Türkiye’de bir ilk. Yani glanzman kan hastalığı ile birlikte bu rahatsızlığa yakalanan ilk hastaymışız. Bu hastalık ikisi birlikte yok Türkiye’de yok” dedi.
“Çocuklarımızın 23 Nisan Çocuk Bayramını kutlamasını görmek isterdik”Çocuklarının tedavi sürecini de anlatan Müslüm Şahan, “Tedavileri zor. Kaancan’ın aşırı şiddetli kanamaları var. O nedenle şu anda yurt dışı ilacı kullanıyoruz. 20 günden fazla Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde kaldı. Şimdilerde bu ilacı haftada 2 defa kullanıyor. Şu anda duruyor ama uyuşuk ve halsiz durumda. Doktorlar Kaancan’ın ayağa kalkma ihtimali olduğunu belirtiyorlar. Bizde çocuklarımızın 23 Nisan Çocuk bayramını kutlamalarını görmek isterdik” diye konuştu.
“Tedavisi şu an ülkemizde de yurt dışında da yok”
Doktorunun Kaancan için nöbetleri durursa yürüyebileceğini söylediğini dile getiren anne Serpil Şahan ise, “Kaancan dirençli epilepsi hastası. Epilepsi olmadan önce konuşamıyordu ama yürüyebiliyordu. 3-4 yıldır ise dirençli epilepsi hastası. Hiçbir ilaca tepki vermedi. Yürümesi ve diğer bütün yaşamsal işlevleri geriledi. Nöbetleri ilaç ile birlikte hafifledi ama doktor ilaçtan sonra tedavi edilebilir dedi. Sürekli kanamaları özellikle de dişlerinde kanamaları oluyor, burnu kanıyor. Gribal enfeksiyonda ve zatürre gibi hastalıklarda iç kanamaları oluyor, kanamaları durmuyor. Kaancan’ın rahatsızlığının tedavisi şu an ülkemizde de yurt dışında da yok. Doktorumuz tedavisi olabilir araştırın dedi ama Çok nadir bir hastalık olduğu için hastalığın tedavisi olmaya da bilir. Özel eğitim ile belki bir yerlere gelebilir. Nöbetleri durursa. Birde yürümesi falan belki olabilir dedi doktor. Yalnız hastalığımızın şu an bir tedavi yöntemi yok. 10 yıldır hastanelerde alıştık artık diyebiliyorum. Zorlu süreç oluyor bizim için" şeklinde konuştu.
“Yardımseverlerden eğitim için yardım bekliyoruz”
Oğlunun yürüme ihtimalinin olduğuna değinen anne Şahan, "Doktorumuz Bülent bey nöbetleri durduktan sona yürüyebilmesi için fizik tedavi alması gerektiğini söyledi. Evde ise tedavi için fazla imkanımız yok. Onun için yürüme aparatı ve fizik tedavi aletlerine ihtiyacımız var. Sürekli fizik tedavi alabilmesi için eğitime ihtiyacımız var. Fizik tedaviye götürmem çok zor evde eğitim gerekiyor. Evde eğitim içinde aparatlara ihtiyacımız var. Onun için de imkanımız yok. Yardımseverlerden bu konuda yardımlarını bekliyoruz. Yürüyebilmesi için fizik tedavi eğitimi şart" ifadelerini kullandı.
