Kahramanmaraş’ta doğuştan kelebek hastalığı Distrofik Epidermolysis Bullosa’ya yakalanan Büşra Özay, Ahşap boyama, yağlı boya gibi sanatsal hobilerle ilgilenerek hastalığına farkındalık oluşturuyor.
Hastalığının en ağır çeşitlerinden olan Distrofik Epidermolysis Bullosa’ya yakalandığını söyleyen 24 yaşındaki Büşra Özay, yürümenin, koşmanın, oturmanın, yatmanın, kalkmanın tüm bunları hesap kitap yapmadan yapabilmenin özgürlük olduğunu söyledi.
Herkesin her gün yaptığı basit hareketleri kendisinin büyük çabalar sarf ederek yapmanın yorucu ve güç olduğunu söyleyen Özay, "Kelebek hastalığı son derece hassas ciltte sürekli tekrarlayan bül yani içi sıvı dolu kabarcık ve açık yara oluşumuyla kendini gösteren bir hastalık. Büller ve açık yaralar neredeyse vücudumuzun tamamını kaplıyor, her yerimizde oluşuyor. Hastalığım sadece deriyi ilgilendiriyor gibi görünse de vücudun iç astarlarını da etkiliyor. Örneğin ağız içi, boğaz, göz kulak, bağırsaklar böbrekler gibi iç organları, tüm mukozayı tüm vücut sistemlerini etkileyen bir hastalık. Boğazım daraldığı için yutma güçlüğü yaşıyorum. Sadece yumuşak şeyler yiyebiliyorum çünkü sert şeyler ağız içinde yara oluşmasına neden oluyor. Gözlerim de yine aynı şekilde yaralanmalar ve yapışmalar olarak görmeyi engelleyen kalıcı hasarlar bırakabiliyor. Bunlar gibi yaşamı güçleştiren bir çok etkileri oluyor" dedi.
Hayatını kısıtlayan hastalığın ruh halini olumsuz etkilemesine rağmen kitap okumak en büyük hobilerinin arasında olduğunu söyleyen Özay, “Hayatımı kısıtlayan hastalığım ruh halimi olumsuz etkilemesine rağmen pes etmeyip ahşap boyama, yağlı boya gibi sanatsal hobilerle ilgilenerek birçok kişiye ilham olmaya çalışıyorum. Bu hastalık benim için bir sınav. Umarım bu sınavda başarılı olurum. Düzenli kontrole mecburum. Her gün sabah akşam pansuman olmak zorundayım çünkü vücudumda yara oluşumu her dakika devam ediyor. Bu süreçte mutlu olduğum uğraşlarla ilgileniyorum. Boyama yapmak bana huzur veriyor. Kitap okuyorum ve bu alanda kendimi daha çok geliştiriyorum. Sanatsal faaliyetlerle uğraşarak bu alanda farkındalık oluşturmaya çalışıyorum. Sosyal medyada farkındalık için yapılan paylaşımlar bile bizim için destek sayılır" ifadesini kullandı.