Kütahya Multipl Skleroz (MS) Epilepsi ile Yaşam Derneği Başkanı Münevver Altın, "Tüm vatandaşlarımızı MS hastalığına ve hastalarına karşı daha bilinçli olmaya davet ediyoruz. Son dönemlerde çıkan ilaçlarla hastalığın sadece kontrol altına alınmaya çalışılıyor" dedi.
Altın, Uluslararası Multipl Skleroz (MS) Federasyonu ve Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından her yıl Mayıs ayının son Çarşamba günü Dünya MS Günü olarak ilan edildiğini bildirdi. Altın, Türkiye’de de ’Dünya MS Günü’nde Multipl Skleroz hastalığın tanıtılması ve toplumda farkındalık oluşturulması amacıyla etkinlikler düzenlendiğini kaydetti.
Dernek olarak, hastaları sürekli bilgilendirdiklerini ifade eden Başkan Münevver Altın, "Merkezi sinir sistemi hastalıklarından biri olan Multipl Skleroz (MS) hastalığında erken tanı ve uygun tedavi elzemdir. Bu hastalıkta doğru tedavi yöntemi, tedavi sürecinin iyi bir şekilde takip edilmesi ve hastaların olumlu düşünmeleri önemlidir. Toplumdan ve günlük yaşamdan soyutlanmamak ve umutsuz olmamak hastalıkla mücadelede en önemli unsurdur. Bu düşünce ile 12 Ocak 2016 Tarihinde derneğimizi kurduk. Öncelikle Multpil Skleroz ve Epilepsi hastalarımız ve ailelerinin bilinçlendirilmesi zihnimizdeki engellerin yıkılması hasta ve engelliye doğru yaklaşım, hasta ve engellinin sosyal yaşamı ve istihdamı, özgüveni, kendisini eksikli hissetmeme, normal hayata adapte olma konularında başarılı olmalarını amaçlıyoruz.Dernek olarak bu anlayışın toplumda hakim olması halinde engellerin ortadan kaldırılacağına inanıyoruz. ’MS ve Epilepsi el ele’ diyerek hastalarımızı sosyal yaşamın enerjisi ile buluşturup, yaşamın renkleri ile onlara motivasyon sağlıyoruz.Anı yaşatıp kaliteli yaşam için bireyleri harekete geçirerek hastalarımıza umut oluyoruz.MS ve Epilepsi ile Yaşam Derneği olarak, toplumsal farkındalık ve hastalıklarının tedavi boyutunda sadece sağlık profesyonellerinin değil, toplumun da yararlı olabileceğinin, en güzel örneği olduğunu düşünüyoruz. Bu yüzden Multipl Skleroz hastalarımızın yaşam kalitesini artırmak, bağımsız, rahat ve üretken olmalarını sağlamak için toplumda herkese görevler düşmektedir. Tüm vatandaşlarımızı MS hastalığına ve hastalarına karşı daha bilinçli olmaya davet ediyoruz. Son dönemlerde çıkan ilaçlarla hastalığın sadece kontrol altına alınmaya çalışılıyor. MS’in çok geniş bir yelpaze olduğunu ve her MS hastasının farklı olabiliyor. Ülkemizde 18 ile 20 yaşlarında teşhis konulurken 15 yaşa kadar indiğini ve yüzde 80 kadınlarda MS tanısı konulduğunu ve bu rakamın çok yüksek olduğunu gözlemliyoruz. Yaptığımız araştırmalarda MS tanısı konulmasından itibaren ilerleyen süreçte tekerlekli sandalyeye mahkum olma düşünce ile psikolojik olarak etki altında kalabiliyor" diye konuştu.
"Multpil Skleroz hastalarının çoğu hastalığını gizliyor"
MS’nin de Sağlık Değerlendirme Tüzüğü’ne ilave edilmesini isteyen Altın, "MS hastalarının tanı konulmadan önce devlet işinde çalışıyor olması büyük avantaj ve şans herhangi bir işte çalışmayan hastaya MS tanısı konulduğunda ise hiçbir şekilde devlet tarafından istihtam edilemiyor. MS tanısı konulan hastalar, sınavları geçseler bile sağlık kurulundan sağlıklı olduklarına dair rapor alamıyorlar.Ancak diğer taraftan da engelli olarak kabul edilmedikleri için de engelli statüsünde işe giremiyorlar. Dernek olarak devletten en büyük beklentimizin Sağlık Değerlendirme Tüzüğü’ne ilave edilmeli. Bunun yapılması halinde hastaların daha rahat iş bulabilecekler. Hastaların için de öğretmen, avukat, mimar, mühendis, hemşire, yüksekokul mezunu ve daha bir çok alanda katlı sağlayabilecek çok sayıda bireyler bulunuyor" şeklinde konuştu.
"MS ve Epilepsi Hastalarına yardımcı olunmalı"
Dünya MS Günü’nü kutlayan Başkan Altın, "Biz farkındalık istiyoruz. İçlerindeki verdikleri savaşı tam olarak anlamanızı beklemiyorum ama en azından anlamaya çalışın, böylece onlara destek verebilirsiniz. Bu yüzden MS hastaları iş konusunda arafta kalıyor. Özel sektörde çalışan herhangi bir bireyin de MS tanısı aldığı zaman, genelde yanlış algılardan dolayı iş yerinde istenmeyerek işine son veriliyor. Özellikle hastalığın yanı sıra birey eğer çalışıyorsa bunu işvereninden gizlemek zorunda kalıyor. MS hastalarına yardımcı olunmalı. Erkek "MS’liler sarhoş zannediliyor. Tabi yalpalama, denge bozukluğu oluyor, yolda yürürken bile sarhoş diye algılanıyorlar. Evli olan kadınlarda ise sık rastladığımız durumlar; eşler kabul edemiyor boşanıyor, çocuklarıyla ortada kalıyor. Tabi ki bu durum bulaşıcı olmayan bu hastalığın ilerlemesine neden oluyor. Türkiye’de pek çok kişi yanlış anlaşılmalardan ötürü bu hastalığı saklıyor, işini kaybetmek istemiyor, eş bulmak istiyor. Bunu gizliyorlar, çünkü insanlar MS ile ilgili yeterince doğru bilgiye sahip olmadıkları için kaçıyorlar. Bu yüzden tam olarak net bir rakama ulaşılamıyor. Dünya MS Günü’nde Multipl Skleroz (MS) hastalığına ve hastalarına karşı toplumsal farkındalığın ve duyarlılığın artmasını temenni ediyorum" ifadelerini kullandı.